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Am 3. Mai hat die europäische Kommission in einer Mitteilung an das europäische Parlament und den europäischen Rat einen Entwurf für einen europäischen Raum für Gesundheitsdaten, kurz EHDS (European Health Data Space) vorgestellt. Dieser Entwurf folgt der Konsultation von Interessenstragenden sowie einer öffentlichen Konsultation und stellt das Konzept des EHDS vor.  

Der Entwurf betont, dass Vertrauen das Fundament des europäischen Raums für Gesundheitsdaten sein muss und deshalb vor allem Datenschutz und Cybersicherheit im Zentrum der Bemühungen stehen müssen. Diese Einstellung begrüßt der BDP ausdrücklich, da es sich bei Gesundheitsdaten um hochsensible persönliche Daten handelt, die einem außerordentlichen Schutz unterliegen müssen. Gleichzeitig sieht der BDP jedoch noch großen Nachbesserungsbedarf beim Schutz besonders sensibler Gesundheitsdaten, um eben genau dieses Vertrauen in den EDHS auch aufbauen zu können.  

Der EHDS soll aus den Daten der elektronischen Patientenakte gespeist werden, welche derzeit in Deutschland noch nicht flächendeckend in den Praxen und Kliniken ausgerollt ist, in anderen Ländern aber bereits seit einigen Jahren zur Verwaltung elektronischer Gesundheitsdaten genutzt wird. Das primäre Ziel der elektronischen Patientenakte ist es, den Patientinnen und Patienten mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten zu geben, indem sie diese jederzeit einsehen und die Zugriffsrechte auf diese verwalten können. Damit muss aber auch das Recht bestehen, bestimmte Gesundheitsdaten nicht zugänglich zu machen - vor allem bei so sensiblen Daten wie psychischen Gesundheitsdaten, die häufig immer noch mit einem Stigma versehen sind und zu gesellschaftlichen Nachteilen für Patientinnen und Patienten führen können. Dieser Gewinn an Transparenz und Kontrolle für Patientinnen und Patienten muss aus Sicht des BDP deshalb konsequent auch im Zusammenhang mit dem europäischen Gesundheitsdatenraum gewährleistet werden. Es muss möglich sein, dass Patientinnen und Patienten von Anfang an aktiv selbst entscheiden, ob ihre psychischen Gesundheitsdaten in der ePA gespeichert werden sollten (Opt In). Eine Löschung sollte ebenfalls jederzeit möglich sein.  

Auch für die Psychologie und Psychotherapie ist die Forschung ein wichtiger Grundstein, um die Patientenversorgung kontinuierlich zu verbessern. Ein koordiniertes Datenökosystem kann für die weitere Entwicklung und Verbesserung von Behandlungsmethoden einen wichtigen Beitrag leisten. Jedoch erfüllt der derzeitige Entwurf aus Sicht des BDP noch nicht ausreichend die notwendigen Kriterien, um ein solches Ökosystem auch unter Wahrung der Rechte der Patientinnen und Patienten aufzubauen.  

Folgende Punkte sieht der BDP dabei als kritisch und fordert hier Nachbesserung:  

• Patientinnen und Patienten müssen die Sekundärnutzung ihrer psychischen Gesundheitsdaten explizit an- oder ablehnen können. Eine Nutzung der elektronischen Patientenakte darf nicht automatisch als Einwilligung gelten.
• Für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten soll die Anonymisierung, z.B. durch Datenaggregation, die Regel, und die Pseudonymisierung die Ausnahme sein.
• Es muss absolute Transparenz über die Nutzungsbedingungen für die Datengenehmigung seitens Zugangsstelle für Datennutzung bestehen. Eine profitorientierte Nutzung von psychischen Gesundheitsdaten lehnt der BDP ausdrücklich ab und bietet an, für die Definition von Nutzungsbedingungen psychischer Gesundheitsdaten beratend zur Verfügung zu stehen.  

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens kann für Leistungsanbietende, Forschende und vor allem auch für Patientinnen und Patienten zahlreiche Chancen bieten. Jedoch dürfen wir wichtige Grundrechte wie Selbstbestimmung und Schutz von Privatsphäre nicht aus den Augen verlieren. Vielmehr müssen sie das Fundament einer chancenorientierten Digitalisierung des Gesundheitswesens darstellen. Nur so kann auch das Vertrauen in das staatliche Gesundheitssystem gesichert und gestärkt werden.  

Für weitere Gespräche, wie Patientinnen-/Patienten-Rechte und -Bedürfnisse hinsichtlich der psychotherapeutischen Versorgung gesichert, und zugleich die Potenziale der Digitalisierung für das Gesundheitswesen gehoben werden können, steht der BDP jederzeit gern zur Verfügung.  

Dr. Meltem Avci-Werning
BDP-Präsidentin

Ansprechpartnerin: Susanne Berwanger, stellv. Vorsitzende der SK VPP im BDP

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